Efectuó la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos, A. C. (FUMERAC) el encuentro virtual denominado “La calidad de vida en pacientes con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) y sus cuidadores”, con el objetivo de generar conocimiento y conciencia sobre el impacto que tiene la AIJ en menores de 16 años.
Ésta enfermedad reumática es considerada más frecuente en niños y adolescentes en el mundo, y es dos veces más recurrente en las niñas. Por lo que el diagnóstico y el tratamiento oportuno son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
La Artritis Idiopática Juvenil es una enfermedad crónica y de origen desconocido que tiene como órgano blanco a las articulaciones y a los tejidos circundantes provocando inflamación, dolor y daño estructural en las zonas afectadas, pero también compromete otros órganos e impacta en el crecimiento y desarrollo.
Al igual que los pacientes reumáticos adultos, los de carácter pediátrico, también experimentan rigidez matutina; la cual es difícil de expresar por los niños y puede interpretarse por los cuidadores de manera errónea como “flojera” para iniciar las actividades diarias cuando se trata de una manifestación de la enfermedad que, debido al dolor constante, reduce la actividad física y limita el desarrollo de actividades escolares, deportivas y sociales, afectando de manera significativa la vida de los pequeños y de manera consecuente la de los cuidadores, quienes con frecuencia son los padres y familiares cercanos. De ahí que sea catalogada como una de las causas más importantes de incapacidad funcional en esta edad.
Actualmente se estima que la Artritis Idiopática Juvenil afecta de 80 a 90 menores de 16 años por cada 100 mil niños a nivel mundial, mientras que en México no se cuenta con cifras precisas, la afección se clasifica en siete diferentes formas clínicas y la más frecuente a nivel mundial es la llamada oligoarticular, que suele afectar a cuatro o menos articulaciones durante los primeros seis meses de la aparición de la enfermedad; sin embargo, en México se estima que la forma más frecuente es la poliarticular en la que se ven involucradas cinco o más articulaciones. ,
Al respecto, la reumatóloga pediatra Samara Mendieta enfatizó que “en la medida que el menor acceda a un diagnóstico temprano, y por lo tanto a un tratamiento adecuado, nos permitirá poder controlar la enfermedad, evitar la progresión de la discapacidad y con ello, mejorar las condiciones de la calidad de vida del paciente y su cuidador primario”.
Las enfermedades de este tipo que se presentan en la niñez y en la adolescencia, complican aún más el desarrollo personal, por el trastorno crónico, las exigencias del tratamiento y las posibles interacciones que intensifican la preocupación por el aspecto físico, e interfieren con el proceso de ganar independencia y perturban las relaciones con padres y amigos, lo que genera un estrés a su alrededor.
Así mismo, como consecuencia de la enfermedad, se manifiesta una sobrecarga en el cuidador de diferentes formas, tanto de carácter físico como psicológico. De igual manera, tienden a presentarse conflictos familiares, alteraciones laborales, dificultades económicas, pérdida de contacto social y disminución, hasta abandono, de las actividades sociales y de ocio. Razón por lo que lograr la remisión, es decir, el control de los signos y síntomas de la enfermedad es fundamental, ya que la sobrecarga también influye en la calidad de atención que se brinda.
“El tratamiento de la Artritis Idiopática Juvenil está encaminado a mejorar la calidad de vida de los pacientes al permitir que conserven un nivel normal de actividad física, que puedan asistir a la escuela, tener amigos y actividades en equipo y manejarse en el día a día sin mayores complicaciones, esto es posible lograrlo con el tratamiento adecuado y el control de los síntomas. No debemos perder de vista la relevancia de generar una inclusión para evitar el aislamiento, ya que los cuidadores familiares y la escuela pueden contribuir a lograr un entorno de bienestar para los niños y adolescentes que viven con AIJ y esto sólo será posible a través del conocimiento y la sensibilización de la enfermedad”, expresó la doctora Nadina Rubio, especialista en reumatología pediátrica.
El Prof. Hiram Reyes, presidente de la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos A.C., puntualizó que “dar acompañamiento a los pacientes y a los cuidadores de AIJ es fundamental para nosotros en FUMERAC. Por un lado, ayudamos a que los menores se desarrollaren física y emocionalmente, y, por otro lado, acompañamos a los cuidadores por el proceso de aceptación emocional para que le brinden al menor la confianza que necesita para enfrentar su condición.”
