En México, cerca de 8.8 millones de personas viven con alguna discapacidad, de acuerdo con cifras del INEGI. Sin embargo, su inclusión plena continúa siendo un desafío estructural que exige la participación coordinada de ciudadanía, gobiernos, instituciones académicas y sector privado. Así lo señalaron especialistas y activistas en el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora cada 3 de diciembre bajo el lema establecido por la ONU: “Fomentar sociedades inclusivas para las personas con discapacidad para impulsar el progreso social”.
La doctora Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora de Genética en la Facultad de Medicina de la UNAM, enfatizó que la inclusión no puede quedarse en discursos o acciones aisladas.
“Solo a través de políticas sostenidas y acciones coordinadas será posible reducir desigualdades y asegurar que cada persona, sin importar su condición, pueda ejercer plenamente sus derechos.”
Enfermedades raras: entre barreras sistémicas y rechazo social
Aunque las personas con discapacidad enfrentan diariamente retos como movilidad limitada, dificultades de diagnóstico o acceso desigual a servicios, quienes viven con enfermedades raras (EERR) experimentan obstáculos aún más profundos, entre ellos el estigma y el rechazo social.
Este es el caso de personas con talla baja o que viven con mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de trastornos metabólicos hereditarios que afectan la capacidad de las células para procesar ciertos azúcares. A pesar de los avances logrados en materia de inclusión, las barreras estructurales persisten.
“Sin duda, la discapacidad no es una condición individual: es una consecuencia de las barreras que como sociedad mantenemos. Cuando eliminamos obstáculos, permitimos que cada persona viva con dignidad y autonomía”, señaló Mariana Ramírez Duarte, activista con acondroplasia y promotora de los derechos de las personas con discapacidad.
Avances y desafíos pendientes
Entre los logros recientes destacan:
• Reconocimiento de la talla baja como discapacidad, tras la modificación en 2018 del Artículo 4 de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad.
• Adopción del Escalón Universal en siete estados: Coahuila, Nayarit, Sinaloa, Guanajuato, Michoacán, Querétaro y Jalisco, que busca facilitar la accesibilidad en infraestructura pública. Se espera que esta medida pueda implementarse en todo el país próximamente.
No obstante, especialistas advierten que los desafíos siguen siendo significativos. En México, la mayoría de las EERR no se diagnostican o se detectan tardíamente, lo que retrasa el acceso a tratamientos y provoca desigualdad entre regiones. Para quienes viven con MPS, la falta de hospitales especializados cercanos y el desconocimiento clínico continúan siendo obstáculos cotidianos.
“La atención a las enfermedades raras no puede depender de la suerte o del lugar donde vivan los pacientes. Se requieren políticas públicas que garanticen diagnósticos oportunos, medicamentos disponibles y servicios accesibles en todos los niveles del sistema de salud”, concluyó la doctora Navarrete.
En un país donde millones de personas enfrentan barreras invisibles, la inclusión debe ser más que una conmemoración anual: debe convertirse en una política integral y permanente que asegure dignidad, equidad y oportunidades para todas y todos.
